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Sabato 3 marzo, giornata mondiale malattie rare, convegno a Bologna

Sabato 3 marzo 2012, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, si svolgerà a Bologna, nella sede della Regione Emilia-Romagna (Terza Torre, Viale della Fiera 8) la terza edizione del convegno "Formazione,informazione e ascolto in Emilia-Romagna". I lavori si apriranno alle 9.

In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare del 29 febbraio, la Regione Emilia-Romagna è lieta di organizzare la terza edizione dell’incontro di formazione ed informazione per i medici ospedalieri, i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, le Associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e più in generale tutti gli attori coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara.
Quest’anno la giornata si aprirà con le novità riguardanti il Sistema Informativo delle malattie rare, verranno mostrati i dati epidemiologici dallo stesso derivati e si presenteranno gli aggiornamenti relativi allo screening neonatale allargato per le malattie metaboliche ereditarie.
Si succederanno poi tre specifiche sessioni; la prima, di formazione clinica, verterà sulla diagnosi e il trattamento della displasia scheletrica, della narcolessia, della sindrome di Noonan, delle laminopatie (in particolare la distrofia muscolare di Emery-Dreifuss) e della fibrosi cistica. Nell’ambito degli interventi verrà data particolare rilevanza all’interazione fra il medico specialista e il medico di famiglia (pediatra di libera scelta, medico di medicina generale) al fine di garantire al paziente il miglior percorso clinico e la continuità assistenziale fra ospedale e territorio.
La seconda sessione sarà incentrata sulla rete della genetica con approfondimenti sulla correlazione tra genetica e malattie rare (con un intervento basato su uno specifico esempio) e sulle nuove prospettive nella diagnostica molecolare.
Nell’ambito della terza sessione verrà data voce alle Associazioni dei pazienti e dei familiari delle medesime patologie oggetto della precedente formazione, al fine di favorire la conoscenza delle problematiche specifiche che si possono incontrare nel percorso diagnostico, assistenziale e sociale, e di diffondere buone pratiche di collaborazione reciproca.

Iscrizione
La partecipazione al Convegno è gratuita. Sarà possibile iscriversi al convegno o via Internet, tramite accesso al sito http://www.saluter.it/inparticolare-per/malattie-rare o via fax al numero 051 5277063 entro e non oltre il 20 febbraio 2012.

Clicca qui per scaricare il pieghevole col programma del convegno

Clicca qui per scaricare il modulo d'iscrizione da inviare via fax

Segreteria organizzativa
Elisa Rozzi, Matteo Volta
Servizio Presidi Ospedalieri
Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali Regione Emilia-Romagna
Viale Aldo Moro, 21 - 40127 Bologna
Tel. 051 527 7272 / 71 / 80 / 79
erozzi@regione.emilia-romagna.it
mavolta@regione.emilia-romagna.it
segrosp@regione.emilia-romagna.it


A cura di:
  Ufficio Comunicazione
AUSL di Forlì

Data pubblicazione:  2/17/2012
 

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